Koronavirus najnovije


Deca leptiri boluju od retke i teške genetske bolesti koju karakteriše jak bol pri svakom dodiru zbog preterane osetljivosti kože. Obolele od ove bolesti može zaboleti i najobičniji zagrljaj, a pomoći im možemo pravim pristupom i ako pokažemo da smo bez predrasuda.


Ovog meseca počela je humanitarna kampanja "Majica jedna, donacije vredna", koja se bazira na prodaji promotivnih majica koje na sebi imaju odštampan logo Udruženja za buloznu epidermolizu "Debra", zajedno sa porukom kampanje. 


Uz pomoć kompanije "Bust team", pravnim licima s područja Srbije biće ponuđene ove promotivne majice, a deo prikupljenog novca uplaćivaće se Udruženju "Debra" sa ciljem poboljšanja kavaliteta života "deci leptirima", saopštio je za RTS predstavnik ovog udruženja.

Bez obzira na težinu bolesti oboleli se ipak mogu baviti raznolikim aktivnostima i voditi, uslovno rečeno, normalan život.
Deci leptirima treba puno podrške iz okoline u obliku razumevanja i razgovora, a ako ih i samo saslušamo puno ćemo pomoći.

"Debra" je humanitarno udruženje roditelja i dece obolele od retke kožne bolesti bulozne epidermolize (EB). Debra Srbije trenutno okuplja porodice 37 osoba obolelih od najtežih oblika EB-a, od kojih su 29 dece i 8 odraslih osoba. Bulozna epidermoliza je veome teška, nasledna i progresivna bolest. Karakteriše je izuzetna osetljivost kože i sluznica za stvaranje plikova i rana prilikom najslabijeg udarca i trenja, koje izgledaju kao opekotine, teško zarastaju, prouzrokuju velike bolove i veoma otežavaju svakodnevnu negu. Osim problema sa kožom (hronične rane i infekcije) i sluzokožom, bulozna epidermoliza ostavlja posledice na sve organe.

Efikasan lek još ne postoji, ali je neophodno svakodnevno previjanje specijalnim sanitetskim materijalima koje zauzima veliki deo života osoba koje boluju od bulozne epidermolize.

Zbog velike osetljivosti, ta obolela deca su poznata kao "deca leptiri", jer im je koža krhka i ranjiva kao krila leptira i većina njih, 80 od 100 odsto su invalidi već posle nekoliko godina života.

Najnovije vesti, rezultate medicinskih istraživanja i savete stručnjaka na temu roditeljstva, zdravlja i lepote možete pratiti na našoj Fejsbuk stranici - YuMama