Koronavirus najnovije

Gavrilo Đurđević, sedmomesečni dečak iz Kragujevca boluje od retke i progresivne neuromišićne bolesti - spinalne atrofije tip 1.

Sada prima lek spinrazu, koji je u Srbiji dostupan i besplatan, ali nadu za izlečenje daje samo nova i skupa genska terapija za koju je potrebno 2,4 miliona evra. U pitanju je lek Zolgensma, najskuplji lek na svetu. 

Za njegov život i prikupljanje novčanih sredstava za njegovo lečenje bore se ljudi velikog srca: obični građani, muzičari, sportisti...

A borba porodice tek je herojska.

Svašta su prošli. Od strašne dijagnoze, do lažnih nada u licitacijama Ronaldove trake, do krađa kutija pomoći za malog Gavrila...

Preživeli su mnogo nedaća, ali borba i dalje traje. Jer cilj je jedan. Jasan je. 

Svi žele da Gavrilo ozdravi.

Osim roditelja, to žarko želi i njegov stariji brat. U grupi "Za Gavrilovu pobedu" objavljena je fotografija bebe Gavrila i brata koji kleči pored njega. Mama je napisala kratak, ali veoma potresan tekst uz objavljenu fotografiju.

"Zateknem ga tako kako gleda Gavrila. Mazi ga, priča mu nešto, masira mu nogice. Od dana kada smo počeli sa akcijom skupljanja novca, shvatio je da nešto nije u redu sa Gavrilom. I dalje mu nije jasno, ali definitivno vidi da se nešto dešava. Još uvek je mali da bi razumeo o kakvoj se bolesti radi, ali je dovoljno odrastao da shvati da Gavrilo nije dobro."

"Pokušavamo da mu objasnimo da će sve proći i da će Gavrilo biti dobro, ali to teško ide. Cela ova situacija mu jako teško pada, ali se trudi da uradi šta god mu kažemo. Ipak je ovo i suviše stresno za njega, za dete njegovih godina da zna da mu brata nešto može oduzeti. Svakog dana nam tužno postavi pitanje, zašto ljudi ne šalju poruke? Kakav odgovor mu dati i objasniti tako kompleksno pitanje. Pomozite nam da ovo što pre prođe. Pomozite nam da Gavrilo što pre dođe do leka i pobedimo zajedno", piše u objavi.

Zateknem ga tako kako gleda Gavrila. Mazi ga, priča mu nešto masira mu nogice. Od dana kada smo počeli sa akcijom...

Posted by Za Gavrilovu pobedu on Недеља, 25. април 2021.

Podsećanja radi, ovaj umiljati dečak rođen je 07.09.2020. godine u Kragujevcu. Prva tri meseca se lepo razvijao i napredovao. Niko nije mogao da nasluti da će nešto krenuti po zlu. Roditelji su primetili da Gavrilo prestaje da pomera ruke i noge i da otežano diše. Odmah su potražili stručnu pomoć.

Ispostavilo se, nažalost, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Ne može da drži glavicu, sedi i puzi.

Gavrilo je sa 5 meseci starosti primio prvu terapiju (Spinraza) koja je dostupna u Srbiji. Na sreću, odnedavno postoji odobrena genska terapija (Zolgensma) koja je dala šansu obolelima da se izbore sa ovom opakom bolešću. Gavrilo je jedan od njih!

Terapija postoji ali, zbog same cene, Gavrilovi roditelji nisu u mogućnosti da je priušte i pomognu svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da pomognu da njihovo dete ode u inostranstvo i primi istu.

Sredstva su potrebna za gensku terapiju, za rehabilitaciju, okupacione terapije kao i za putne troškove i smeštaj.

Pročitajte i...

Najnovije vesti, rezultate medicinskih istraživanja i savete stručnjaka na temu roditeljstva, zdravlja i lepote možete pratiti na našoj Fejsbuk stranici - YuMama