Dok je bila još veoma mala, Džulijani Snou dijagnostikovana je neizlečiva neurodegenerativna bolest pod imenom Šarlot-Mari-Tutova bolest ili CMT. U pitanju je poremećaj koji razbija nerve i izaziva komplikacije sa disanjem i gutanjem. Džulijana je zato veći deo svog života provela posećujući lekare koji su je podvrgavali bolnim tretmanima kako bi preževela, iako nema puno nade da će se izlečiti.

Od godinu dana Džulijana provede 66 u bolnici, a prema izjavama lekara, njena bolest je toliko napredovala da i najobičnija prehlada može da je ubije. 

A photo posted by Michelle Moon (@julianna.yuri) on Sep 5, 2015 at 10:47am PDT

Osim Džulijane, najveći bol proživljavaju njeni roditelji koji svakodnevno gledaju svoju devojčicu kako pati. Iz tog razloga oni su sebi morali da postave jedno strašno i bolno pitanje - Da li sledeći put kada Džulijani ne bude dobro treba da je odvedu u bolnicu ili da ostanu kod kuće?

U svom blogu, Džulijanina mama, Mišel Mun, napisala je da su ona i njen suprug odlučili da je najispravnije da njihova ćerka sama donese odluku. 

“Džulijana je odlučila da više ne želi da ide u bolnicu. Kada sam je pitala da li bi više volela da njeni bolovi prestanu, ali da u tom slučaju više neće moći da bude sa nama, moja devojčica je jasno rekla šta želi”, napisala je gospođa Mišel i dodala da kao i sva deca koja su suočena sa teškim i neizlečivim bolestima, i ona je izuzetno posebna i mudra za svoje godine. 

"Izgleda da su deca koja se suočavaju sa najtežim bolestima nekako uvek i najviše posebna. Ali, kada bih mogla da biram, Džulijana bi bila obična i prosečna, a mi bismo bili u stanju da je gledamo kako odrasta", napisala je Mišel.

A photo posted by Michelle Moon (@julianna.yuri) on Jul 15, 2015 at 9:08am PDT

Prošlo je već skoro godinu dana od kada ova porodica iz Oreogona ne odlazi u bolnicu sa svojom ćerkom.

Mama Mišel od tada svakodnevno vodi veoma teške i dirljive razgovore sa svojom devojčicom koje deli na svom blogu. Ona je Džulijani objasnila da kada umre neće više imati strašne bolove i da će se, iako razdvojene neko vreme, ponovo sresti u raju.

Reakcije na blog gospođe Mun su bile razne, neki su pohvalili odluku porodice, dok su je drugi žestoko kritikovali. 

Komentarima su se pridružili i neki lekari. Doktor Art Kaplan rekao je da je petogodišnje dete sposobno da odluči koju muziku želi da sluša ili koji crtani film želi da gleda, ali da je dete tog uzrasta i dalje veoma malo da razume koncept smrti. 

Međutim, sa njegovim mišljenjem se nije saglasio doktor Kris Fudner, pedijatar iz Filadelfije, koji je rekao da deca poput Džulijane najbolje znaju kako se osećaju i šta žele da urade. 

Džulijanina mama, kaže da se i dalje plaši onoga što dolazi i loše joj je od same posmisli na to da će izgubiti svoje dete, ali veruje da će njena ćerka najbolje znati da odabere svoj put, kada dođe vreme za to.

*Najnovije vesti, rezultate medicinskih istraživanja i savete stručnjaka na temu roditeljstva, zdravlja i lepote možete pratiti na našoj Fejsbuk stranici -YuMama.

Najnovije vesti, rezultate medicinskih istraživanja i savete stručnjaka na temu roditeljstva, zdravlja i lepote možete pratiti na našoj Fejsbuk stranici - YuMama