U saradnji sa Omladinom JAZAS, B92 donosi dve ekskluzivne ispovesti i pruža uvid u to kako je živeti sa HIV i AIDS u Srbiji.

Sandra Mančić je predsednica Udruženja građana Sunce koje punih 12 godina pruža podršku i savete obolelima od HIV-a. Poslednje dve godine sa Udruženjem učestvuje u sprovođenju realizacije projekta koji finansira DEU u Srbiji, kao jedna od sedam partnerskih lokalnih samouprava koje vode osobe koje žive sa HIV-om. U isto vreme bori se da jugostiočna Srbija, kao mesto sa jedinim Udruženjem za obolele od HIV-a i AIDS-a dobije podršku lokalne samouprave i potrebna sredstva za rad.

Broj obolelih u Srbiji
U Srbiji ima 3.585 osoba koje žive sa HIV-om, od kojih 1.884 obolelih od AIDS-a, a procenjuje se da još između 1.000 i 2.000 osoba živi sa ovim virusom, a da to ne zna.

Sandra, koja trenutno boluje od AIDS-a, iskreno i samokritično govori o tome šta je dovelo do toga da se zarazi. 

"Heroin sam prvi put probala sa svojih 12 godina nakon smrti majke koja je bolovala od leukemije. Ostala sam sama sa ocem. To je bio sam početak devedesetih i heroin je u našu zemlju "ušao" na velika vrata. Postao je moderan, dostupan, a u školama i medijima nije se puno govorilo o tome.

U 17. godini sam postala intravenski zavisnik od heroina i odmah iste godine, 1994. bila pozitivna na hepatitis C, koji sam dobila putem tuđe igle. Nije se mnogo pazilo u društvu da li delimo igle i pribor međusobno. Jednostavno nismo imali svest o rizicima prenosa infektivnih bolesti, a zatim i od HIV", počinje svoju priču Sandra Mančić.

Bila sam jako vezana za oca. On je bio prosvetni radnik, nastavnik matematike u Osnovnoj školi u Niškoj Banji gde sam se i ja školovala. Bio je od onih omiljenih nastavnika koji ne daju jedinice i koji ne teraju decu da uče matematiku ako primeti da neko nema talenta već savetuje da se opredeli za neku drugu oblast. Imao je dobre pedagoške metode, ali je kao roditelj meni više bio prijatelj sa veoma malo autoriteta. A u tim buntovnim godinama, ja sam prilično zloupotrebljavala ljubav i pažnju svog oca.

Bila sam buntovni tinejdžer, željna svega novog, otac suviše popustljiv i blag, a ulice i parkovi puni heroina. Sasvim dovoljno za jedan mlad život željan dokazivanja u starijem društvu. Bila sam naivna u nameri da sve probam, a da onda uredno završim školu, fakultet i udam se... Međutim, to ne ide tako.

Umesto toga, heroin je preuzeo kontrolu nad mojim životom. Nakon saznanja da imam hepatitis C, svake godine sam radila test na HIV koji je uvek bio negativan. U to vreme, HIV je za mene i ljude u mom okruženju bila neka bolest iz američkih filmova koja meni ne može da se desi. Međutim, u 23. godini saznala sam i da sam HIV pozitivna"

Ne zna kako se tačno inficirala HIV-om, niti ko je u njenoj blizini bio HIV pozitivan. Zna samo da je do rizičnog kontakta došlo u periodu između februara i aprila 2000. godine. Njen poslednji HIV negativan test bio je u novembru 1999. godine.

"Kada sam saznala da sam HIV pozitivna nalazila sam se u istražnom zatvoru u Nišu. Nisam umela da se bavim kriminalom i nisam bila iz kriminogene grupacije heroinskih zavisnika, ali nažalost dogodilo se da je u mojoj kući preminuo od predoziranja dečko kojeg sam slabo poznavala. U Srbiji je kažnjivo delo omogućavanje korišenja droge sa smrtnim ishodom, a posebno jer se to desilo u mojoj kući. Tog dana taj poznanik je došao sa molbom da mu moj tadašnji momak pomogne da pronađe način da nabavi heroin. Niko nije pretpostavljao kako će se to završiti.

U mojoj devojačkoj sobi nakon što smo svo troje uzeli jednake količine heroina on je počeo da "stondira" i tada sam ga pitala "Da li me čuješ D.?". Odgovora više nije bilo.

Te večeri se slabo sećam, pamtim da sam izašla na terasu i vikala "Upomoć, zovite Hitnu" a moja draga komšika teta Branka, medicinka sestra u to vreme, izašla je i pitala me je: "Sanja, šta je bilo?".

"Teta Branka, zovite Hitnu pomoć kod mene, izgleda da dečko umire od droge".

Sećam se ekipe Hitne pomoći i neke crvene tečnosti koju su mu ubrizgali, aparata... dok je on ležao doktorka je samo rekla "Vreme smrti je..." i pogledala u sat na zidu moje sobe", priseća se i nastavlja...

"To je za mene bio stresan događaj. Taj momak nije bio veliki zavisnik, tačnije on je povremeno uzimao heroin, a mi to nismo znali. Kod mene je zapravo došao tražeći mog prijatelja koji je u tom trenutku bio u zatvoru, ali onda je ipak mene i mog momka zamolio da to uradimo zajedno.

Mi već neko vreme nismo uzimali heorin, ali kod zavisnika koji nisu na lečenju ili održavanju tretmana lečenja to je opasno tlo kada je dovoljno da neko pomene uzimanje droge i eto... To je kod nas bilo dovoljno da se odlučimo da uzmemo heroin zajedno. Ujutru je došla policija, a tadašnji momak i ja smo odvedeni u zatvor. Tamo sam desetak dana imala visoku temperaturu, pa je zatvorski lekar predložio da se, pored ostalih analiza, uradi i test na HIV. Za vreme boravka u pritvoru nisam dobila rezultate, niti me je iko pozvao da mi to saopšti.

Osuđena sam na godinu dana zatvora i puštena da kod kuće čekam poziv za izdržavanje kazne. Sudija je u moje zdravstveno stanje uputio mog advokata, a on mi je preporučio da se javim na Institut za javno zdravlje Niš. Svima, počevši od sudije, zatvorskog osoblja i mog advokata bilo je nezgodno da mi saopšte takvu vest. Lekar mi je samo rekao da treba da razgovaramo. Znala sam da rezultati nisu dobri. Tog dana sam otišla na razgovor u Institut kod lekara koje sam poznavala od ranije kada sam se plašila HIV.

Profesor Miša Spasić i dr Bane tada su mi pružili veliku podršku. Tih sat vremena u kancelariji objasnili su mi da se može započeti lečenje, poklonili mi čokoladu. Sećam se da sam plakala i verovala da će mi se smrt dogoditi u narednih šest meseci. Njihova empatija i ljubaznost dali su mi tada ogromnu snagu. To je bilo u vreme kada Srbija još uvek nije imala Nacionalnu strategiju za HIV i nije se zvanično koristilo tzv. anonimno savetovanje i testiranje na HIV. Bile su to godine promena za mene lično, a i za zdravstveni sistem."

Sadra je potom otišla na lečenje u Beograd na Kliniku za infektivne i tropske bolesti KC Srbije, jedini medicinski centar koji je u to vreme pružao terapiju obolelima od HIV-a. Tek kada je otišla na kliniku videla je i druge obolele koji sa HIV-om žive i po 20-30 godina. Tada je počela da veruje u borbu i shvatila da smrt ne mora biti jedino što je izvesno. Međutim, videla je i onu drugu, ružnu stranu - ljude koji od side umiru - među njima su bili oni koje je poznavala, neki s kojima se sprijateljila i koje je zavolela.

Sandra je možda jedina žena u regionu koja javno govori o svom HIV statusu i rekla je svima. Kod god da ju je pitao kako je, odgovorila bi da ne zna jer je tek saznala da ima HIV. Reakcije ljudi bile su različite - od pitanja da li se šali, do pitanja da li je moguće. Kaže, tek je sad svesna da je puno ljudi dovela u neprijatnu situaciju.

"Pojedine osobe koje su mi do tada bili prijatelji počeli su da me izbegavaju, neki su shvatili da će se ružno pričati o njima ako im dođem u kuću. Danas na sve to gledam sa osmehom jer razumem ljude i njihov strah od nepoznatog. Dešava se vređanje HIV obolelih i to je veoma čudna pojava jer mi HIV pozitivni ljudi odavno ne pripadamo nikakvim rizičnim grupama - među nama ima akademskih građana, žena, starijih osoba, mladih osoba, dece, zavisnika od droga..."

Sandra je poslednjih šest meseci u stadijumu AIDS. Ostala je sasvim sama i kako kaže, možda i sopstvenom krivicom. Nakon što je bila odbačena od rodbine i bližnjih, kasnije je i sama naučila da se povlači od ljudi koji je povređuju.

"Moj otac je bio moja najveća podrška, nažalost on je umro 2002. godine kada mi je bilo 25 godina. Kasnije sam stekla stabilnu vezu u trajanju od devet godina, ali je i ona prekinuta. Donedavno sam imala samo Nebojšu, moju najveću podršku poslednje tri godine. Bio mi je partner, ali pored trenutne bolesti koja napreduje, moj emotivni život se ruši i ne smatram da je bilo ko od nas dvoje kriv, naprosto previše problema i životnih okolnosti uticalo je na to da se razdvojimo. Moj bivši partner je HIV negativan i imam njegovu potpunu podršku, a ovim putem mu se zahvaljujem i poručujem da ga volim i da mu želim da bude dobro. Uplašena od trenutne nagle bolesti, pada imuniteta u poslednjih mesec dana načinila sam spisak meni kroz život dragih osoba sa kojima bih volela da se pozdravim jer ih dugo nisam videla.

HIV je bio moje obeležje, ali i moj najveći saveznik u borbi protiv heroina. I danas, nakon 17 godina života sa HIV smatram da je bolest zavisnosti, u mom slučaju heroin, mnogo teža bolest od HIV i da ukoliko se ne leči bolest zavisnosti, osobe koje imaju HIV teže će održati svoje zdravstveno stanje tj. lečiti se od drugih bolesti koje prate HIV infekciju.

Četiri godine nakon saznanja da sam obolela, uključena sam u program lečenja zavisnosti i danas već 13 godina živim bez potrebe za drogom, a to jeste uspeh, jer narkomanija je strašna bolest, za mene to je bolest mnogo opasnija od HIV. Moja najveća greška u životu je uzimanje heroina.“

Sandra koristi novu kombinaciju HIV terapije već treći mesec i još ne zna da li ta kombinacija lekova deluje. Nažalost i stres je dosta uticao na pogoršanje njenog zdravstvenog stanja. A tu je i država koje bi određene segmente lečenja trebalo da olakša.

"Do 2008. godine, svi HIV oboleli lečili smo se samo u Beogradu na Klinici za infektivne bolesti, a zatim smo se godinama zalagali kao Udruženja zajedno sa ljudima, saradnicima iz Ministarstva zdravlja da se otvore odeljenja pri infektivnim klinikama u Nišu, Novom Sadu, Kragujevcu i uspeli smo! Problem je što pacijenti koji putuju u ova tri Klinička centra iz manjih mesta još uvek moraju da prikupe razne komisijske upute kako bi došli na kontrolu i po recepte, a to ne važi za nas koji živimo u pomenutim gradovima. Zatim, jako važan test za praćenje uspešnosti lečenja HIV-a je upravo test PCR.

Mi koji živimo u Nišu moramo da vadimo poseban komisijski uput da bi se na analizu poslao materijal u Beograd, a često se dešava i da nema reagenasa za ta dve osnovne analize PCR i CD4. U oblasti socijalne zaštite, za razliku od razvijenih zemalja, kod nas HIV oboleli nemaju nikakva posebna prava na novčanu materjialnu pomoć jer nismo zakonom prepoznati kao kategorija, tj. ne postoji kategorizacija kao što postoji za, na primer, osobe sa indvaliditetom. Oboleli od HIV-a su različite osobe - neki su sposobni za rad, ali mnogi nisu, a HIV pozitivna osoba teško može doći do posla jer odgovor poslodavca obično bude ’Ni za zdrave nema radnih mesta, a kamoli...

Smatram da treba urediti ovu oblast jer u Srbiji HIV oboleli neretko oboljevaju i zbog toga što nemaju sredstva za život. Istraživanja takođe okazuju da je većina HIV obolelih u teškoj ekonomskoj situaciji"

Iako je prilično vođena realnošću i razumom Sandra razgovor završava rečima da kod nje uvek postoji nada da će jednog dana, a nadamo se uskoro, lek za HIV i AIDS biti pronađen.

"Ja nisam stručna iz ove oblasti i smatram da treba verovati svom infektologu. Imamo odlične stručnjake za lečenje bolesti HIV-a najpre iz Beograda, profesor Đorđe Jevtović, profesor Jovan Ranin, doktorka Dubravka Selemović, iz Niša profesora Miodraga Vrbića, doktorku Vesnu Mihajlović, kao i infektologe iz Novog Sada i Kragujevca. Ja verujem i znam da oni sve znaju, prate i edukuju nas o svim novitetima koji postoje u svetu."

Nemoć i malaksalost

"U mom slučaju smenjuju se periodi velike malaksalosti i nemoći koji traju dva ili sedam dana. I nikad ne znam kad će se to desiti. Moja terapija podrazumeva 2 tablete uveče i ti lekovi su besplatni. Ali, pored te terapije, a takođe zbog bolesti AIDS-a ove lekove od svojih primanja nekako i mogu da kupim, ali ona terapija koja je za lečenje bolesti zavisnosti i koja mi je zamenila Metadon košta oko 3.500 dinara mesečno (Buprenofin) i plaća se uz 50 odsto učešća. U našoj borbi za prava obolelih od HIV-a smatram da se moramo izboriti da taj lek ne plaćaju hronični bolesnici. Problem je što u Srbiji nema svih lekova novije generacije, a kod nekih pacijenata organizam razvije rezistenciju na HIV terapiju na starije kombinacije lekova, pa je takvim pacijentima neophodna nova terapija."

Najnovije vesti, rezultate medicinskih istraživanja i savete stručnjaka na temu roditeljstva, zdravlja i lepote možete pratiti na našoj Fejsbuk stranici - YuMama